O ano de 2017 foi marcado por uma grande conquista: a aprovação de projeto para capacitação de profissionais de saúde para a identificação dos sinais e sintomas do câncer em crianças e adolescentes em todo o estado do Rio de Janeiro. A iniciativa faz parte do Programa Nacional de Atenção Oncologia (PRONON) do Ministério da Saúde. 1.600 profissionais de saúde dos 92 municípios do estado serão capacitados nos dois próximos anos. Outro ganho é a possibilidade de capacitar os profissionais que trabalham no Registro Hospitalar de Câncer nos hospitais habilitados pelo Ministério da Saúde no Estado. Ambas ações contribuem para o cuidado aos pequenos pacientes.

 A qualificação da rede de tratamento também é importante, e nesse sentido, o 4º Fórum de Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro consolida suas contribuições na Carta de Recomendações. O documento aponta como desafios: i) regular a oncologia pediátrica em todo o estado, ii) promover discussões sobre oncologia pediátrica em cursos de graduação de Medicina e Enfermagem, iii) acompanhar a implementação do Plano Estadual de Atenção Oncológica e iv) estimular implantação dos cuidados paliativos em todos os

Atentos à humanização do tratamento, realizamos a Pesquisa de satisfação com profissionais, cuidadores e pacientes atendidos no Aquário Carioca, Hospedaria Juvenil e Submarino Carioca. Devido ao longo tempo do tratamento, o  ambiente lúdico conta como um importante aliado para pacientes e seus cuidadores.  A ideia foi conhecer o efeito do ambiente físico no tratamento.  Os resultados se aproximam daqueles obtidos em 2015. Para os entrevistados, a ambientação incentiva a adesão ao tratamento (91%), reduz a sensação de dor (87%) e de ansiedade (86%), aumenta a satisfação de profissionais (85%), além de ser mais adequado para a realização de procedimentos (74%) e reduzir o impacto de manobras invasivas sobre as crianças (72%). Foi um ano importante e com avanços positivos!

Não é possível finalizar sem registrar os desafios enfrentados esse ano pela saúde pública de forma geral e pelos hospitais públicos mais especificamente. Em algum período do ano, hospitais reduziram o atendimento porque os contratos de profissionais foram encerrados, por falta de medicamento, por conta de graves problemas de infraestrutura que chegaram a impedir o funcionamento de enfermarias, Ou, ainda, devido à suspensão do pagamento de servidores por alguns meses. Para um tratamento complexo e caro como o câncer, o acesso ao serviço de saúde gratuito de qualidade pode significar a diferença entre a vida e a morte. É sinônimo de oportunidade vital. Assim, para que as 12.500 crianças e adolescentes que poderão ser acometidas por câncer no próximo ano tenham maiores chances de cura é preciso que tanto organizações quanto pessoas físicas se mobilizem pelo direito fundamental das pessoas à saúde. E ela deve ser pública e universal.

Laurenice Pires | Gerente da área de Saúde

O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento de qualidade são fundamentais para alcançar mais chances de cura do câncer infantojuvenil. A doença tem sintomatologia similar a outras doenças da infância. Desde 2005, gestores do Sistema Único de Saúde (SUS), hospitais especializados e instituições da sociedade civil respondem pelo Unidos pela Cura, política de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil do Rio de Janeiro.

O Unidos pela Cura é composto por três eixos:

 

1) Capacitação de profissionais de saúde para a suspeição do câncer em crianças e adolescentes.

2) Fluxo de encaminhamento dos casos suspeitos, da Atenção Primária para o hospital especializado em até 72 horas.

3) Monitoramento das suspeitas a partir da reunião das informações de todas as etapas: do encaminhamento ao desfecho. Os três eixos funcionam de forma integrada e complementar e sob a gerência do Comitê Estratégico, espaço deliberativo do Unidos pela Cura.

Missão: Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem precocemente aos centros de diagnóstico e de tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio de Janeiro.

Visão: Ser referência para a política do SUS de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil.

estratégia

INFORMAÇÃO

254 14 98 71 7

crianças e adolescentes encaminhados pela Atenção Primária (1311 desde 2009)

crianças e adolescentes não compareceram na data agendada;

crianças e adolescentes acolhidos pelos Polos de Investigação (918 desde 2009), sendo que:

43% acolhidos em até 72 horas;
7% entre 4 a 7 dias; 7% entre 8 a 15 dias; 16% entre 16 a 30 dias e 25% após 30 dias para os casos de suspeitas de tumores sólidos

29% acolhidos em até 72horas;
13% entre 4 a 7 dias; 10% entre 8 a 15 dias; 6% entre 16 a 30 dias e 42% após 30 dias para os casos de suspeitas de tumores hematológicos:

avaliações concluídas (792 desde 2009):

13 em Oncohemato

21 em Outra especialidade

37 retornaram à sua Unidade de origem

casos de câncer infantil em 2017 (127 casos desde 2009)

60 casos de neoplasias benignas confirmadas entre 2009 e 2017

Educação e sensibilização:

Aprovado junto ao Ministério da Saúde, no âmbito do Programa Nacional de Apoio à Atenção Oncológica (PRONON), um projeto para capacitação de 1.600 profissionais da Estratégia de Saúde da Família e outro para 80 responsáveis do Registro Hospitalar de Câncer de todo o Estado do Rio de janeiro serão capacitados nos dois próximos anos assim que autorizado a execução pelo Ministério da Saúde.

3.632 é o número de profissionais da Estratégia de Saúde da Família capacitados para a identificação dos sinais e sintomas do câncer em crianças e adolescentes na cidade do Rio de Janeiro e nos municípios da região metropolitana II. Em 2017, 705 profissionais de Niterói, São Gonçalo, Itaboraí, Rio Bonito e Maricá formam contemplados. O projeto realizado em parceria entre o Instituto Nacional do Câncer, Secretaria Estadual de Saúde e Instituto Desiderata.

Envio do Boletim nº 15 e da agenda do Unidos pela Cura para Equipes de Saúde da Família e instituições parceiras.

3.506 materiais de divulgação do fluxo e dos sinais e sintomas foram encaminhados para 100% das unidades de saúde, dos médicos e dos enfermeiros do município do Rio de Janeiro e unidades capacitadas dos outros municípios;

 

ARTICULAÇÃO E MOBILIZAÇÃO:

• Reunião sobre capacitação e sobre regulação com SES-Educação, SES-Vigilância, SES-Atenção Primária, SES-Regulação, SMS-Gerência de Câncer, COSEMS e chefes dos serviços de oncologia pediátrica.

• Realizada a 37ª reunião do Comitê Estratégico

• Participação junto à Frente Parlamentar de Combate ao Câncer. Em conjunto com a Secretaria de Estado de Saúde está sendo construído um planejamento para a capacitação de profissionais de saúde e organização do fluxo de encaminhamento rápido das suspeitas em todo o Estado.

resultados

Um tratamento de qualidade requer tanto infraestrutura adequada quanto equipes multiprofissionais capazes de cuidar das diferentes demandas dos pacientes, que, no caso da pediatria, são as crianças e suas famílias. Para contribuir com a qualidade do tratamento, inicialmente transformamos os hospitais públicos que participam do Unidos pela Cura em ambientes lúdicos e acolhedores. Essa ação tem se mostrado importante para reduzir o impacto do tratamento no paciente, no cuidador e no profissional de saúde. Para potencializar a assistência, atualmente, temos estimulado a formação de uma rede multiprofissional com trabalhadores dos hospitais que lidam com o câncer pediátrico no Rio de Janeiro.

Os espaços ambientados são:

Aquário Carioca: salas de quimioterapia com tema de fundo do mar.

Submarino Carioca: salas de exames e transformação do aparelho de tomografia em um imenso submarino amarelo.

Hospedaria Juvenil: leitos de internação exclusivos para adolescentes.

 

ESTRATÉGIA

Pesquisa de satisfação nos hospitais com espaços ambientados pelo Instituto Desiderata, com participação de 154 cuidadores e pacientes e 71 profissionais de saúde. A consulta foi realizada por três pesquisadoras – duas estudantes de Psicologia e uma Assistente Social, além de um estatístico e. Os principais resultados mostram que:

  •  91% dos pacientes e cuidadores acham que o ambiente incentiva o paciente a ir para o tratamento;
  • 87% acreditam que o espaço diminui a sensação de dor;
  • Para 74% dos profissionais, o ambiente é adequado para a realização dos procedimentos;
  • 99% indicariam o espaço para um amigo trabalhar;
  • 86% disseram que os profissionais novos se sentem acolhidos devido ao espaço.

Na publicação online com os principais resultados da pesquisa, apresentamos comparações com os resultados obtidos em 2015.

Impacto do projeto Submarino Carioca (de julho 2012 a dezembro 2017):

6298 exames realizados

192 indicações para anestesia

36 anestesias necessárias

Impacto do projeto Aquário Carioca (2008 – 2017):

5.000 crianças e adolescentes beneficiados pela ambientação

RESULTADOS

Por ser uma doença rara, o câncer infantojuvenil precisa ter sua importância social reconhecida para entrar na agenda dos gestores de saúde e fazer com que as políticas contemplem as peculiaridades que o tratamento requer. Por esse motivo, desde 2011 o Instituto Desiderata realiza amplos debates sobre os desafios para a organização da rede de tratamento através do Fórum de Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro. Esses debates resultam em recomendações para gestores de saúde, universidades e organizações sociais. O Observatório entra nesse cenário como uma estratégia para ampliar a visibilidade dos desafios e das propostas de soluções com foco na orientação dos gestores frente à tomada de decisões.

ESTRATÉGIA

Veja o Balanço da Carta de Recomendações

FÓRUM

Realização do 4º Fórum: o grupo de trabalho – 151 participantes o 8 cursos –  180 participantes o Evento científico – 154 participantes o 17 temas discutidos o 55 palestrantes - 13 de fora do Rio de Janeiro o 16 relatores dos encontros o 4 patrocinadores e 7 apoiadores o 20 meses de preparação, levantamento de experiências e reuniões conjuntas o 21 membros na Comissão Organizadora o 48 horas de conteúdo exclusivo

Avaliação online do Fórum.

Envio de certificados aos participantes e palestrantes.

Elaboração de publicação com registro das discussões, Carta de Recomendações e prestação de contas.

Publicação do vídeo final do FOP.

 

Observatório

Premiação do boletim Panorama como 2º lugar melhor trabalho no 20º Encontro da Associação Brasileira de Registradores de Câncer, em Porto Alegre.

Publicação do Boletim Panorama da Oncologia Pediátrica n° 4, com participação de 4 especialistas opinando sobre os temas apresentados e registro de ISBN para a publicação.

Elaboração do plano de negócios do Observatório.

Lançamento na web da campanha Informação é Saúde. Postagem de cards e vídeos no facebook com foco na importância da informação como estratégia para promover saúde.

RESULTADOS

FORTALECIMENTO DA REDE DE TRATAMENTO
RELATÓRIO ANUAL 2017