Dentre as ações de advocacy, o foco da área de Oncologia Pediátrica tem sido discutir, estimular e chamar a atenção para a qualificação da informação, entendida como estratégica para o conhecimento do cenário atual, o (re)planejamento de ações e o estímulo à tomada de decisões por parte dos gestores, de forma a resultar em políticas que contemplem as especificidades da criança e do adolescente.
Para o biênio 2016-2017 estima-se que 12.600 crianças e adolescentes brasileiros sejam acometidos por câncer, segundo dados do INCA. No estado do Rio de Janeiro, esse número pode chegar a 1.100 novos casos. Devido à ausência do Registro Hospitalar de Câncer (RHC) em alguns hospitais habilitados em oncologia pediátrica, à existência de dados desatualizados e à ausência de informação sobre os casos tratados na rede privada é difícil ter informações precisas sobre o tratamento. A partir dos dados existentes no RHC conclui-se que atualmente 48% dos casos novos estimados não foram tratados, como apresentado no Boletim Panorama da Oncologia Pediátrica. No entanto, é sabido que há casos atendidos na rede privada e em hospitais que não possuem o RHC.
Para mudar essa realidade, nossos programas têm primado pela produção e disseminação de informações relevantes para a promoção do diagnóstico precoce e do tratamento de qualidade (Cartilha de Orientações para pais e pacientes e Humanização em Oncologia Pediátrica – uma experiência de ambientação de hospitais públicos no Rio de Janeiro), além do trabalho de sistematização das principais ações que devem ser conduzidas pelos responsáveis da rede de atenção oncológica do Rio de Janeiro (2ª Carta de Recomendações do Fórum de Oncologia Pediátrica).
Apesar de ser a primeira causa de morte por doença, o câncer infantojuvenil não é considerado um tema prioritário na agenda pública de saúde. Por isso, ações de sensibilização e mobilização tornam-se urgentes. Em 2015, o Unidos pela Cura completou 10 anos e foi celebrado com uma grande campanha veiculada na TV Globo sobre diagnóstico precoce, em parceria com a Fundação do Câncer e a SOBOPE. Assista à campanha e ao vídeo de 10 anos aqui.
Diagnóstico precoce e acesso ao tratamento de qualidade são fundamentais para alcançar maiores chances de cura do câncer infantojuvenil, que tem sintomas similares a outras doenças da infância. Desde 2005, gestores do Sistema Único de Saúde (SUS), hospitais especializados e instituições da sociedade civil são corresponsáveis pelo Unidos pela Cura, política de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil do Rio de Janeiro.
O Unidos pela Cura é composto por três eixos:
1) Capacitação de profissionais de saúde para a suspeição do câncer em crianças e adolescentes
2) Fluxo de encaminhamento dos casos suspeitos, da Atenção Primária para o hospital especializado em até 72 horas
3) Informação de todas as etapas, desde o encaminhamento ao desfecho do caso, para o monitoramento das suspeitas.
Estes três eixos funcionam de forma integrada e complementar, e são geridos pelo Comitê Estratégico, espaço deliberativo do Unidos pela Cura.
Missão: Garantir que crianças e adolescentes com suspeita de câncer cheguem precocemente aos centros de diagnóstico e de tratamento que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Rio de Janeiro.
Visão: Ser referência para a política do SUS de promoção do diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil.
INFORMAÇÃO
crianças e adolescentes encaminhados pela Atenção Primária (874 desde 2009)
crianças e adolescentes acolhidos pelos Polos de Investigação (569 desde 2009), sendo que:
• 52% acolhidos em até 72 horas; 62% e até 7 dias dos casos de suspeitas de tumores hematológicos
• 44% acolhidos em até 72horas; 51% em até 7 dias dos casos de suspeitas de tumores sólidos;
avaliações concluídas:
• 8 em Oncohemato
• 10 em Outra especialidade
• 18 na sua Unidade de origem
casos de câncer infantojuvenil confirmadas entre 2009 e 2015, sendo que:
• 4 casos em 2015
EDUCAÇÃO
• 807 profissionais capacitados da Estratégia de Saúde da Família de Niterói, São Gonçalo, Tanguá, Silva Jardim e da Área Programática 3.2 do Rio de Janeiro
• 2.927 profissionais capacitados da Estratégia de Saúde da Família no estado do Rio de Janeiro desde 2009 (10% do total de profissionais do estado do Rio de Janeiro e 23,21% dos profissionais do município do Rio de Janeiro)
• 8.530 materiais de divulgação do fluxo e dos sinais e sintomas encaminhados para 100% das unidades de saúde, dos médicos e enfermeiros do município do Rio de Janeiro e unidades capacitadas dos outros municípios
ARTICULAÇÃO E MOBILIZAÇÃO:
• Divulgação do vídeo de 10 anos do Unidos pela Cura
• Participação no grupo de discussão da publicação do INCA: “Câncer na criança e no adolescente no Brasil: dados do RCBP e de mortalidade. Volume II”
• Apresentações do Unidos pela Cura em 3 Coordenações de Área Programática do município do Rio de Janeiro e na 80ª Jornada do Hospital Municipal Jesus
• 4 reuniões de trabalho com a Secretaria de Estado de Saúde - Comissão Estadual Permanente de Integração Ensino-Serviço
(CIES) da Metropolitana 2 e Comissão Intergestora Bipartite (CIR), para apresentação dos resultados e planejamento das capacitações em 2016
• Produção e veiculação de campanha sobre diagnóstico precoce em vinheta na TV Globo, publicações noFacebook e distribuição de notícias, realizada em parceria com Fundação do Câncer, SOBOPE, Rede Globo, Repense
Transformar o hospital em um ambiente lúdico e acolhedor para contribuir na redução do impacto do tratamento na criança, no adolescente, no cuidador e nos profissionais de saúde, e na promoção de um clima hospitalar que possibilite um atendimento de qualidade. Para atingir esses objetivos, implementamos os seguintes projetos, em parceria com pessoas físicas ou jurídicas, nos hospitais públicos que participam do Unidos pela Cura:
Aquário Carioca: ambientação de salas de quimioterapia com tema de fundo
do mar
Submarino Carioca: ambientação das salas de exames e transformação de um aparelho de tomografia em um imenso submarino amarelo
Hospedaria Juvenil: ambientação
de leitos de internação exclusivos
para adolescentes
O Instituto Desiderata também apoia a manutenção e definição da estratégia de sustentabilidade desses espaços, promovendo encontros de intercâmbio entre as equipes dos hospitais.
ESTRATÉGIA
• Publicação “Humanização em Oncologia Pediátrica – uma experiência de ambientação de hospitais públicos no Rio de Janeiro” com:
• Divulgação no 31° Congresso de Secretários Municipais de Saúde
• Envio para todos os Secretários Estaduais de Saúde do Brasil e Secretários Municipais do ERJ
• Apresentação dos resultados das pesquisas de ambientação no 11° Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva (ABRASCÃO), em Goiânia
• Lançamento da cartilha “Orientações para cuidadores de crianças e adolescentes com câncer”, elaborada por profissionais do INCA, Hemorio, HFSE, IPPMG/UFRJ
• Manutenção dos Aquários Carioca (HFSE, IPPMG e Hemorio), Hospedaria Juvenil e Submarino Carioca
• Início da pesquisa “Ambienta Brasil” – mapeamento sobre a ambientação das salas de quimioterapia dos serviços habilitados em Oncologia Pediátrica no Brasil
• Impacto do projeto Submarino Carioca (de julho 2012 a setembro 2015)
• 3684 exames realizados
• 185 indicações para anestesia
• 17 anestesias necessárias
• Impacto do projeto Aquário Carioca (2008 – 2015):
• 3.000 crianças e adolescentes beneficiados pela ambientação
Principais ações de Articulação/Comunicação:
• Participação no congresso “Todos juntos Contra o Câncer” com um stand ambientado como Aquário Carioca. Público do congresso: 1000 pessoas
• Lançamento da cartilha de pacientes no Hemorio, IPPMG/UFRJ e no Encontro de Cuidados Paliativos do HFSE
RESULTADOS
Fortalecer um espaço coletivo de trocas de experiências e discussões, com o objetivo de contribuir para a definição de políticas públicas em oncologia pediátrica, mantendo o tema na agenda de gestores públicos de saúde. Desde 2011, o Fórum de Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro, cumpre esse papel em evento realizado bienalmente, reunindo gestores e profissionais de saúde, estudantes de graduação e sociedade civil.
ESTRATÉGIA
Veja o Balanço da Carta de Recomendações
• Realização do 3º Fórum de Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro que teve como tema transversal a “Informação em Saúde”: 3 dias de evento, 7 cursos, 4 grupos de trabalho e 5 mesas temáticas, resultando na 2ª Carta de Recomendações, 250 participantes, em especial estudantes de medicina, médicos e profissionais de saúde, 4 patrocinadores, 3 apoiadores e 4 parceiros;
• Divulgação do balanço da 1ª Carta de Recomendações com os principais resultados:
• Entrada do tema do câncer infantojuvenil na Política Nacional de Atenção integral à saúde da criança
• Início do processo de unificação dos sistemas de regulação do estado e do município do Rio de janeiro
• Criação do Grupo de Trabalho de Humanização, com construção coletiva da “Cartilha de Orientações para Cuidadores e Pacientes”;
• Participação de palestrantes nacionais e internacionais na reunião de planejamento do Observatório de saúde da criança e do adolescente com câncer;
• Lançamento da 2ª edição do Boletim Panorama da Oncologia Pediátrica, em parceria com a Coordenação de Prevenção e Vigilância do INCA e Fundação do Câncer. O Boletim Panorama da Oncologia Pediátrica é o primeiro produto do Observatório que fornece informações importantes sobre a situação atual do câncer infantojuvenil no estado do Rio de Janeiro;
• Publicação de 3 artigos no jornal O Dia, matéria com Mark Greenberg no jornal O Globo online, matéria no Globo News com a Drª Claudia Máximo e 5 notas em mídias online;
RESULTADOS
